מעצבים את עתידן של מלאכיות הדממה – הכול על שירותי השיקום למתמודדות עם תסמונת רט

ילדות המתמודדות עם תסמונת רט מציגות תסמינים פיזיולוגים המקשים עליהן להיות עצמאיות, אך אפשר להיעזר בשירותי השיקום של המדינה וכן בטיפולים רגשיים כדי לסייע למטופלת ולבני משפחתה. מהן הזכויות של המטופלת ובני משפחתה? ואילו טיפולים רגשיים יכולים לסייע? כל התשובות ומידע נוסף במאמר שלפניכם.

מהי תסמונת רט?

תסמונת רט היא הפרעה גנטית שגורמת למוגבלויות גופניות ושכליות, כאשר לרוב השינוי מתרחש באופן ספונטני ולא תורשתי. תסמונת רט היא תסמונת נדירה שמופיעה ברוב המקרים אצל בנות. ילדות שונות מושפעות מהתסמונת בצורות שונות, אך רובן מציגות את התסמינים הבאים:

·        עיכוב התפתחותי או האטה בצמיחה

·        תנועות ידיים חזרתיות

·        תנועות עיניים חריגות

·        בעיות בדיבור באופן חמור

·        אובדן תנועה וקורדינאציה

·        אובן היכולת לתקשר

·        הליכה לא יציבה

·        רעידות בעיקר בפלג הגוף העליון

·        פרכוסים

·        עצבנות ובכי

·        התבודדות

שירותי השיקום לסובלות מתסמונת רט

המדינה הקימה מגוון שירותי שיקום שמטרתם להקל על הסובלות מהתסמונת ובני משפחתם:

תרופות ומערכת הבריאות

• זכאות לאבחונים וטיפולים פרא-רפואיים עד גיל 18
• זכאות לקבלת שירות רפואי במרכז המתמחה בטיפול בתסמונת רט
• זכאות לתקרת תשלום ברכישת תרופות
• פטור מתשלום עבור שירותים שונים בקופות החולים
• השתתפות במימון מכשירי שיקום וניידות במסגרת שירותי סל בריאות

גמלאות וקצבאות

• גמלת ילד נכה מביטוח לאומי – משולמת לילדים בגילאי שלושה חודשים עד 18 שנים
• גמלת ניידות – משולמת לילדים החל מגיל 3

חינוך

• חינוך רגיל – חוק חינוך מיוחד מאפשר לילדים עם צרכים מיוחדים להשתלב במסגרת החינוך הרגילה בעזרת תוספת שעות הוראה וסיוע. סוגי התמיכה הנפוצים הינם תגבור הוראה ולימוד, התאמות וליווי של סייעת.
• חינוך מיוחד – השמה במסגרת חינוך מיוחד נקבעת על ידי ועדת השמה, והשיבוץ במסגרת המתאימה נעשה על ידי ועדת שיבוץ לחינוך המיוחד ברשות המקומית.

טיפולים רגשיים לסובלות מתסמונת רט

ריפוי במוזיקה

תרפיה במוזיקה עשויה לקדם את המוטיבציה של ילדות עם תסמונת רט ליצירת אינטראקציות ולתקשורת עם הסביבה, ומפתחת את המיומנויות הקוגניטיביות, הרגשיות והגופניות שלהן. בנוסף, טיפול במוזיקה מאפשר לילדות להביע את רגשותיהן באמצעות המוזיקה, ובפרט אלתורים מוזיקליים המסייעים ליצירת תקשורת לא-מילולית המציגה את הרגשות והמחשבות של הילדה.

פיזיותרפיה

ההתמודדות עם תסמונת רט מהווה אתגר למתמודדת ולבני משפחתה. עם זאת, טיפול פיזיותרפיה אינטנסיבי מאפשר להפחית ולעיתים אף להתגבר על מגבלות קשות אלו. פיזיותרפיה מסייעת רבות בתהליך השיקום של המטופלת באמצעות שיטות אבחון שונות המסייעות לאבחן את דרגת הבעיה וחומרתה, וכן מקלה על המטופלת בהתמודדות עם האתגרים והמגבלות שלה.

הידרותרפיה

טיפול במים מאפשר למטופלת לתרגל מודעות גדולה יותר לאופן שבו היא נעה, וכן ללמוד שיטות תנועה שיעזרו לה גם מחוץ למים. התרגול חשוב במיוחד למטופלות התופסות תנועה באופן שלילי, שכן הטיפול במים מגביר את כוח המשיכה שלהן והן לומדות לבצע תנוחות בנוחות תוך הגברת רמת הביטחון ושחרור הפחד מתנועות הגוף במים. כמו כן, תרגול במים ללא שימוש באביזרי עזר מלמד את המטופלת לחוות תנועה ללא מגבלות מכשירים גם כשהיא נמצאת מחוץ למים.

לסיכום

תסמונת רט הינה תסמונת המופיעה כמעט תמיד אצל בנות מגיל צעיר, ובאה לידי ביטוי במגבלות פיזיות. המדינה מסייעת למטופלות ובני משפחותיהן בעזרת קצבאות מביטוח לאומי, השתתפות בתרופות, מימון מכשירי שיקום ושילוב בבתי ספר רגילים או של חינוך מיוחד. כמו כן, ישנם גם טיפולים רגשיים שעשויים לסייע למטופלות כמו ריפוי במוזיקה, פיזיותרפיה והידרותרפיה.

המידע באתר הוא לא חוות דעת רפואית או המלצה רפואית מכל סוג שהוא, כדי לקבל את הטיפול המדויק לצורך הטיפול בבעיה יש לפנות לרופא ו/או למומחה בלבד.